Multippeliskleroosi

 Multippeliskleroosi 

Mikä asia on kamalimpia asioita mitä voisi tapahtua (kuolemaa ei lasketa)? Osaatko miettiä mikä se sinun kohdallasi olisi? Miltä sinusta tuntuisi, jos puolisosi sairastuisi vakavasti ja tauti olisi mukana kuolemaan asti? Miltä se tuntuisi? Jatkaa elämää josta ei tietäisi enää sitäkään vähää eteenpäin. Ei luottoa mitä huomenna tapahtuu.

Kerron miltä minusta tuntui.

Tiedätkö tunteen, kun joku vetää tuolin alta pois. Kun pitäisi istua tuolille ja istuukin tyhjään. Putoaa ja tömähtää niin, että päässä pimenee ja keuhkot tyhjenee ilmasta. Sattuu ja ei pysty sanomaan mitään. Sattuu niin että ajatus ei kulje. Tai kun huomaat että pelkosi käykin toteen. Arpajaiset elämän korteilla ei mennytkään ihan värisuoraa. Kun tuntuu epäreilulta ja halauaisi huutaa niin että korvat menisi lukkoon ja ne soisi kivusta?
Siltä minusta tuntui sinä keväisenä päivänä, kun selvisi monien vuosien oireiden syy; Minkä takia yöt olivat levottomia, oli kipua ja särkyä joihin ei auttanut buranat tai vahvatkaan lääkkeet. Miksi silmän takana särky oli kova ja silmää sumensi. Kasvojen kolmoishermo särky oli viedä järjen. Miksi ei pysynyt suksilla pystyssä, puhumattakaan pimeässä huoneessa. Miksi mies nukkui koko päivän, jollei herätellyt välillä syömään.

 Minulle soitettiin ammattikorkeakouluun juuri ennen isoa tenttiä että nyt tauti on löytynyt ja disgnosoitu. Tentistä en muista mitään muuta kuin, että kyyneleet tuhrivat paikoitellen koepaperin ihan kuin olisin kumittanut sen lähes puhki. En tiedä oliko ne helpotuksen vai surun kyyneleitä. Miten juoksin tentistä koululta suoraan KSKS:aan mieheni luokse. Toisaalta vuosien helvetti oli ohi, kun etsittiin ja epäiltiin syöpää, ALS-tautia tai muuta vakavaa sairautta. Olin helpottunut jossain määrin, toisaalta oli syyllinen jota syyttää ja pelko miten tästä eteenpäin. Tuskaa ei helpottanut että olen ammatiltani sairaanhoitaja ja väistämättä olen urani aikana neurologisia potilaita hoitanut.

Miten vaikeaa oli kun mies johon oli nojannut kuin vuoreen luottaen, ei ollutkaan ehkä enään se, joka ei murtuisi ikinä. Joka aina sanoi että tästä selvitään olipa asia kuinka hankala vain. Ei ollutkaan mikään enää niin varmaa. Ainoastaan se oli varmaa että yhdessä tämän kanssa haluan elää ja rakkauteni ei lopu.

Mietin miten ihmeessä tämäkin meille tuli? Eikö siinä repussa selässämme ollut jo tarpeeksi taakkaa? Mikä on tarpeeksi, missä kohtaa ihminen ei vaan jaksa sitä reppua raahata? Sokkivaihe alkoi, vaikka olimme osanneet tätä ajatellakkin ja paljon asiasta yhdessä puhuttu. Mutta kun diagnoosi oli mustaa valkoisella, magneettikuvat nähtyinä, niin se todentui vaikka siihen kuinka oli valmistellut itseään ja toista. Tuntui, että iso osa arjen vastuusta läiskästiin minulle kysymättä kuinka minä sen kanssa jaksaisin. Jaksoinhan minä- aikani. 

Onneksi minulla oli ystäviä joille pystyin puhumaan ja kertomaan aidosti mitä kävin päässäni läpi. Mutta välillä jouduin puremaan kieltäni, etten sanoisi pahasti kun joku kertoi kuinka rankkaa arki olikaan. Olisin niin ollut valmis vaihtamaan heidän kanssaan osaa. Kertoa mitä arki olisi jos se olisi helvetillistä selviytymistä aamusta iltaan. Missä ei kysytty kuinka siinä helvetin junassa jaksaa, kun se läiskii vaunussa painovoiman ansiosta sivuille, isoa ylämäkeä ylös ja yhtäkkiä alamäkeä alas ja jarruja ei tietenkään ole.Tiedän, se on kovin subjektiivistä kokea asioita. Silti välillä tuntui tosi pahalta, ja tosi yksinäiseltä. Muut suunnitelivat sitkun elämäänsä, kun itse en tiennyt edes ensi yöstä, puhumattakaan seuraavasta päivästä. Tai viikosta. Silloin olin niin yksin. Totaalisen yksin. Elämälle olin katkerakin  välillä. Siltä se minusta tuntui, silloin ihan alussa.

Ei ole salaisuus, että tämä koetteli meitä isosti. Alkoi elämässäni aikakausi joka pikkuhiljaa sumentui ja elämästäni alkoivat värit haalistua huomaamatta. Oli lähellä ettei tauti ottanut meistä niskalenkkiä.

Hammasta purren, mustaa huumoria nauraen ja perkeleitä huutaen olemme selvinneet. Mies vie tautia, ei tauti miestä. Periksi ei parane antaa. Sen kanssa oppii elämään, kiertoteitä voi käyttää kun suoraan ei aina pääse. Tauti on arjessamme, siitä puhutaan oikeilla nimillä ja sanoilla. Taudin kautta on tullut paljon hyvääkin. Elämme tässä ja nyt. Teemme asioita nyt eikä sitkun. Koska ei tiedetä onko mahdollista tehdä enään sitkun. Kukaan ei tiedä huomisesta. Osaamme iloita niin pienistä asioista joihin muut eivät osaa edes kiinnittää elämässään huomiota, menevät vaan kovaa kyytiä eteenpäin. Tauti on lähentänyt meitä hurjasti. Kyllä me tämän kanssa pärjäämme, onneksi huonot päivät ja ajatukset eivät ikinä ole molemmilla samaan aikaan. Kun toinen meinaa notkahtaa niin toinen kannattelee henkisesti. Tai siltä minusta tuntuu.

En voi kertoa asioita kuin omasta puolestani. Timo varmasti kokee asiat omalla laillaan. Jokaisella on oikeus tuntea omalla tavallaan asiat, tärkeintä on vain käsitellä tunteita ja ajatuksia yksin ja yhdessä. Perheenä ja parina. MS-tauti on paska, mutta lohdutamme toisiamme että on niitä paskempiakin tauteja.

hei, carpe diem!

   -Martsa

ps. Timo luki tekstin ennen julkaisua ja sanoi että ihan hyvä kirjoitus mutta nyt kun ajattelee jälkeenpäin niin se diagnoosi oli helpotus :)