MS tänä päivänä arjessamme

MS tänä päivänä arjessamme

Jatkanpa vähän eiliseen postaukseeni jatkoa. Eilinen kertoi ensi hetkistä taudin kanssa. Tänä päivänä tauti kulkee mukanamme kiltisti talutusnarussa jota Timo ohjaa. Se tauti välillä koittaa vetää ja kiskoa, mutta Timo komentaa sen ruotuun. 

Lääkityksiä on kokeiltu erilaisia, ja tänä päivänä lääkitys toimii hienosti. Pahenemisvaiheet ovat vähentyneet radikaalisti, välillä on spastisuutta (lihasjäykkyyttä), kramppailuja vain harvakseltaan, näköhermotulehduksia on ollut, mutta ohi menneet kuitenkin aikansa kalvettuaan. Kolmoishermosärky pääsi taannoin taas yllättämään kamalalla kivulla, mutta meillä on Kuhmoisissa viisas lääkäri ja hyvä MS-hoitotiimi isossa kylässä. Asiat saatiin hetikohta kuntoon. Sairaalareissuja kontrollikäyntejä lukuunottamatta on tosi vähän nykyään. Alkuun niitäkin oli. Rutiinit, tasainen arki, hyvä terveellinen ruoka ja puuhaa rasituksineen sopivassa suhteessa pitää tällä hetkellä taudin taka alalla. Ja huomisesta ei puhuta ;)

Kun Timo sanoo, että väsyttää tiedän että kevenellään vähän arkea. Sohvalla jalat suorana makoilu on ok, kun tiedän että se venyttää takareisiä ja pohkeita. Kun ajetaan rantaan saunalle mönkijällä tai muulla menopelillä tiedän että jalat eivät tottele toivotusti, ei laiskuuttaan. Isoissa ostoskeskuksissa osaan jo rekisteröidä vessojen sijainnin, myös penkit joissa istahtaa.Tai kun heinätöissä mies sanoo, ettei jaksa niin silloin ollaan kriittisillä rajoilla ja ei todella jaksa. Osaan kuunnella kahdella tasolla Timoa. Osaan rivien välistä lukea tiloja. Välillä osaan ennakoida, toisinaan en.

On aikoja ettei kävely kerrasta sujunut edes 50-100 metriä kerrallaan ilman lepotaukoja. Silloin yhteinen puolimarathon Riikassa tuntuikin käsi kädessä maalilinjan yli juosten ihan uskomattomalta suoritukselta. Se oli voitto, henkilökohtainen sellainen. Silti voi kuntoutua vaikka ikinä ei entiseen päästä.

Olemme myös olleet reisussa pyörätuolin kanssa. Homma sujui upeasti lentokentillä. Samoin lentokoneessa olo. Kohteessa olimme varanneet helppokulkuisen hotellialueen joka helpotti liikkumista. Kaupungissa liikuimme pyörätuolin kanssa. Ilona oli pieni ja matkusti kuin prinsessa pyörätuolissa kun ei aina jaksanut kävellä. Siihen mahtui myös hyvin meidän shoppailureissujen ostokset. Tarvittaessa Timo istui siinä alimmaisena tytär sylissä. Se oli hauska reissu ja varsin onnistunut. 

Jos tuolle taudille antaa periksi ja jää sinne omaan koloonsa, se syö ihan kaiken ympäriltä. Kyllä meille sateli hienoja ohjeita talon myynnistä lähtien ihan kaikkea. Me päätimme, että se vain ehkä hidastaa mutta ei saa alkaa määräämään meidän arkea. 

Muutto Nihtilään on lisännyt elämänlaatuamme. Se oli iso uskallus ja vaati rohkeutta hypätä tutusta ja turvallisesta pois. Mutta niin oikea ratkaisu meidän kohdalla.Timo touhuaa metsässä ja nauttii puuhastelustaan. Hän on eläkkeellä ja tekee mitä jaksaa. Välillä puita kaatuu paljon, toisinaan pari puuta. Kuka niitä laskee? Pääasia että voi tehdä ja pystyy. Se elämän katsomus hieman muuttuu. Eläinten hoitaminen pitää sopivasti miehessä liikettä talvisin. Aamuheinää, päiväheinää, iltatallia.. Ei liian pitkiä taukoja paikoillaan ja lihakset pysyy aktiivisena. Pieniä ponnistuksia sopivin väliajoin. Jollei jaksa toisinaan, niin sitten muutetaan arkea kunnes taas jaksaa.

Tietysti puhun nyt MS-taudista meidän perheessä. Tauti on kavala. Se voi olla koko ajan etenevä, aaltomaisesti tai jopa pysähtynyt muoto. Kaikilla potilailla tauti etenee omaa uraansa, ja meillä se vaikuttaa arkeemme näin. Ei voida yleistää tai sanoa mitä milloinkin tapahtuu. Sillä kaikki vaikuttaa kaikkeen ja yksilöllisesti jokaisella. Tänään näin, huomenna voi kaikki olla jo toisin. Onneksi olen oppinut ennakkomerkkejä tulkitsemaan, milloin oireilu voimistuu normaalista. Timo on itsensä asiantuntija. Keskustelupalstoilla lukiessa muiden  sairastavien kirjoituksia, voimme sanoa olevamme onnekkaita.

Ei tauti ole enää mielessä minulla edes viikottainkaan, koska nyt on tasainen vaihe. Silti joku tuntosarvi kuulostelee alitajuisesti mutta se ei rasita arkea sen enempää. Nyt jos sanon että tauti on tehnyt meistä onnellisimpia ihmisiä niin älkää tuomitko.. Sillä tauti on opettanut elämän täydellistä elämää tässä ja nyt. Ihan pikku jutut tai vastoinkäymiset ei heilauta arkeamme. Mutta pikku onnistumiset taas ovat isoja iloja! Tahti on hidastunut, samalla me näemme rauhassa ympärillemme eri tavoin kuin kiireessä elävät. Metsäretket ovat hienoja juttuja sillä sekään ei ole itsestään selvyys, niinkuin ei mikään. Kaikesta nautitaan eri lailla, arvostus tekemiseen ja aikaansaannoksiin noussut. Ei vain ole itsestään selvyyksiä. 

Kyllä tämä tästä, ei näitä sairauksia voi valita. 

Ihmiset eivät koskaan ymmärrä täysin jotain, ennen kuin he käyvät sen itse läpi. Se on niin totta. Kuvitella voi mutta se ei ole sama asia.

Mutta vähän muutakin. Mammat huilailee paljon nykyään ja ovat tyytyväisiä elämäänsä. Pikku kukkeli elelee tyttöjen kanssa. Ne syövät samasta astiasta ja lampaat tarkasti huolehtii, ettei kukkeli jää alle. Vaikka on erilainen niin aina sekaan mahtuu kun ei ole ahdasmielinen. Enää 8 päivää, sen jälkeen alamme tosissaan ramppaamaan lampolassa ja seuraamaan synnytyksen merkkejä. Saa nähdä montako viikkoa sitä piisaa sitten :D

Mukavaa päivää sinulle, 

  -Martsa

   XXXX